희귀질환 어린이에 온정 답지
공무원노조음성군지부 370만원 등 전달
2010-04-27 음성뉴스
전국공무원노조 음성군지부(지부장 박제욱)는 27일 복비 아버지가 근무하는 음성군자활센터를 방문해 지부 조합원들을 대상을 모금한 370만 원의 성금을 전달하고 위로했다.
지난 1월에는 서울대학교병원 발전후원회에서 간 이식 수술비에 보태라며 1천만원의 성금을 지원했다. 이밖에 국제구호단체인 세이브더챌드런, 성공회 음성교회, 음성군 자활센터, 음성군 주민생활복지과 등에서도 성금과 행정적인 지원을 통해 도움을 줬다.
복비가 앓는 선천성 담도폐쇄증은 출생인구 1만~2만명에 한 명 발생하는 희귀 질환으로 담관이 막혀 담즙이 장으로 배출되지 못해 간경화로 진행되다가 결국 사망에 이르게 되는 무서운 병이다.
복비는 지난 2월 20일 서울대학교병원에서 20대 성인여성의 간을 이식받아 수술을 받은 상태지만 가정은 국민기초생활수급자로 입원치료를 받을 만한 환경이 안돼 현재 집에 머물면서 통원치료를 받고 있다.
병원 관계자는 “수술하고 안정적인 치료를 위해 4~5개월은 입원을 해야 하지만 여건이 그렇지 못해 너무 안타깝다”며 “복비가 건강을 회복해 다른 아이들처럼 건강해질 수 있도록 주위의 도움이 절실하다”고 호소했다.